- Hadde det ikke vært for trofaste kunder og gode kolleger, så hadde det ikke vært noe «Lille Lone», sier Nina og roser ansatt, Bjørg Sveum, for hennes støtte. - Hadde det ikke vært for trofaste kunder og gode kolleger, så hadde det ikke vært noe «Lille Lone», sier Nina og roser ansatt, Bjørg Sveum, for hennes støtte.
05 okt
2017

Morbus Ménière; den motbydelige franskmannen

Du opplever henne alltid like blid, full av energi og serviceminded bak disken hos «Lille Lone». Og det er hun også, men innerst inne bærer Nina Koteng på en hemmelighet som ikke så mange vet om. 

Tekst: Vigdis Marie Blikkberget. Foto: Vigdis Marie Blikkberget og privat.

 

26. januar 2017, klokka 07.30, trilles Nina Koteng inn på operasjonsstua på Haukeland Sykehus i Bergen. Sju timer seinere våkner hun opp til det som blir en helt ny hverdag og et helt nytt liv etter 22 år med store helsemessige problemer. Jeg møter henne i butikken hun startet i 2014; undertøysforretningen, «Lille Lone». Det er her de fleste kjenner henne fra, og det er her hun ønsker å fortelle sin historie. Ikke for å få medlidenhet, men kanskje å kunne hjelpe andre som er i hennes situasjon. Dette bildet er fra februar 2017 og viser arret etter operasjonen hvor Ninas balansesenteret og det indre øret ble fjernet. Dette bildet er fra februar 2017 og viser arret etter operasjonen hvor Ninas balansesenteret og det indre øret ble fjernet.

Lammelsene

I 2003 fikk Nina påvist Morbus Ménière (Ménière sykdom). En sykdom som skyldes for mye væske i labyrinten i den indre øre. Labyrinten består av hørselsorganet cochlea og balanse- og likevektsorganet. Sykdommen medfører anfall med kraftig svimmelhet, øresus (tinnitus) og nedsatt hørsel/døvhet. Disse symptomene kommer plutselig, og starter ofte med svimmelhet, som kan vare fra 1-2 timer og opptil flere dager. Hos mange etterfølges det av kvalme og oppkast. Sykdomshistorien til Nina starter allerede i 1995. Datteren Susanne hadde akkurat fylt to år. Nina hadde blitt bedt med til Hamar sentrum på formiddagen av venninnen Hege. Denne morgenen følte ikke Nina seg bra og ringer derfor for å avlyse. Like vel blir hun overtalt til å treffes i byen. Hun glemmer aldri mottagelsen hun fikk av venninnen.

- Hege ble stående å se på meg med et bestemt uttrykk i ansiktet. Så sier hun: «Jeg tror du skal ta kontakt med fastlegen din. Nå med en gang. Jeg skal passe datteren din. Ser du ikke at du er lam i hele høyre siden av ansiktet?». Legen stadfester lammelse og kjevesperre. 

Overfallet

Nina blir sendt til Elverum sykehus for utredning. Legene er usikre på hva som feiler henne. Kunne det være svulst? Hjerneslag? Diagnosen blir hovne lymfekjertler, og hun får behandling for stivkrampe. Etter et kortere sykehusopphold blir Nina sendt hjem. Lammelsene fortsetter. Anfallene kommer med et par måneders mellomrom og har en varighet mellom 14 dager og 3 uker. De kommer særlig i perioder med mye stress. Til tross for dette fortsetter Nina å jobbe. Den gang var hun miljøarbeider ved en kommunal bolig i Hamar.

- Det var i år 2000. Jeg var alene på jobb, som nattevakt, og en av beboerne var urolig. I et tiendedels sekund snur jeg ryggen til for å sette noe inn i oppvaskmaskina. Da slår han meg i hodet – opptil flere ganger - med en jernlysestake. Det kjentes ut halsen min «sprakk», og blodet rant nedover kroppen. På sykehuset ble det konstatert kraftig hjernerystelse, og jeg ble kjørt til Elverum sykehus, sier Nina.

Hun blir sykemeldt en kort periode. Da hun kommer tilbake i jobb går hun over i en ny stilling i en annen bolig. I november skjer det også her en voldsepisode. Dette medfører flere operasjoner på høyre arm, og gips i over ett år. Når hun kommer tilbake i jobben som miljøarbeider i Hamar Kommune, og har så vidt blitt varm i «trøya», stiller HMS i kommunen spørsmålet om det er forsvarlig at Nina fortsetter å jobbe i bolig når hun har to yrkesskader. Legene ønsker i tillegg å gjøre henne ufør, i en alder av 34 år. Å bli ufør er ikke aktuelt for Nina, og ettersom hun ikke lenger kunne jobbe som miljøarbeider, søker hun på den utlyste stillingen i bedriften Medicus Plesner på Hamar. Den jobben får hun.

 

Den motbydelige franskmannen 

- Tove Wilson Engen er min livredder og engel. Hun er «Frøken Lille Lone», sier Nina og gir sin gode venn og kollega et kyss på kinnet.- Tove Wilson Engen er min livredder og engel. Hun er «Frøken Lille Lone», sier Nina og gir sin gode venn og kollega et kyss på kinnet.

Nina fortsetter å slite med lammelsene i ansiktet og kraftig svimmelhet. Selv om overfallet hadde satt en støkk i henne, kommer hun seg tilbake til hverdagen og arbeidslivet. Hun jobbet blant annet som hjelpeverge i Hamar kommune og hadde ansvaret for en middelaldrene mann. Nære og gode bånd knyttes mellom dem. Det er ingen hemmelighet at Nina fort blir veldig glad i mennesker. Når denne mannen får påvist kreft, og kort tid etter dør, er det Nina sin oppgave og ordne opp i formalitetene rundt begravelsen. Dette skulle vise seg å bli en alt for stor påkjenning. 6.mars 2003 får Nina en propp i høyre øre. Hun blir enda mer syk, og svimmelhetsanfallene kommer hyppigere. Hun blir sengeliggende i 14 dager, og for første gang synes Nina synd på seg selv.

- Siden de første lammelsesanfallene i 1995 hadde jeg aldri turt å stoppe opp og føle på hvor fælt jeg egentlig hadde det. Derfor har jeg hele tiden jobbet, prøvd å leve som vanlig, og flytte fokuset vekk fra sykdommen. Det er kanskje ikke riktig for alle, men det var det rette for meg. Det er nok derfor jeg har overlevd det som til tider har vært et helvete, forteller Nina. 

Etter mange undersøkelser på både balansen og hørselen (audiometri), og bildediagnostikk som CT og MR for å utelukke andre sykdommer, får hun av øre-nese-hals spesialist, i 2003, påvist Morbus Mènière (Ménières sykdom). Eller «den motbydelige franskmannen» som Nina kaller den. Siden årsaken til sykdommen ikke er kjent, går behandlingen stort sett ut på å minske de plagene man har. Vanndrivende midler som tiazid eller furosemid er ofte brukt. I tillegg til medisinering blir Nina sendt til Landaasen rehabilitering i Oppland for å lære seg å leve med sykdommen. Sitte i en gruppe og snakke om hvor fælt hver og en hadde det, var ingen rehabilitering for Nina: - Dette er ikke bra for meg, tenkte jeg. Her kan ikke jeg være!Etter to dager reiser hun hjem igjen, og starter på jobben som produktspesialist i Medicus Plesner. Til tross for daglig påminnelse fra Morbus Mènière, og en hånd ute av funksjon, føler Nina seg som verdens heldigste.

- Hver morgen kastet jeg opp fordi jeg var så kvalm og svimmel. Deretter så jeg meg selv i speilet og sa: «Hei Nina. I dag er du frisk. Dette her blir en fin dag!». Den rutinen har jeg hatt siden 2006. Hverdagen måtte jo bare gå videre. Jeg er ikke Morbus. Jeg har Morbus. Det skal ikke få lov til å definere meg som person, forteller Nina.

Lille Lone

I 2014 blir Medicus Plesner på Hamar nedlagt. Det er med stor sorg i hjertet Nina mottar beskjeden. Hvordan skulle det gå med kundene som nå måtte helt til Oslo for å få brystprotese? Dette var å snu ryggen til en gruppe menneske som virkelig trengte all den hjelpen de kunne få. Det er da kollega og Ninas gode venninne, Lone Jørstad, kom med ideen: «Du må videreføre tilbudet, Nina. Du har kunnskapen som trengs, og et hjerte og en personlighet som får damer til å føle seg vel. Du har lyst til å gjøre noe betydningsfullt. Nå har du sjansen!». Og den sjansen grep Nina. 03.juli 2014 åpner hun undertøysforretningen, «Lille Lone». Navnet dedikert hun til sin gode venninne som døde av brystkreft samme året.

- Jeg har alltid vært bevisst på at hos «Lille Lone» skal alle bli møtt på samme måte, enten du har små pupper eller store pupper, gammel eller ung, syk eller ikke syk, rik eller fattig, smiler Nina som i dag har kunder over hele landet og mer enn 12.300 følgere på Facebook.

Haukeland Sykehus 

«Lille Lone» går på skinner. Nina føler en tilfredshet hun ikke har følt på lenge. Men så kommer nedturene, en etter en. 3. juli 2015, bare et år etter åpningen, blir «Lille Lone» utsatt for et innbrudd hvor det blir stjålet varer for over en million kroner. I tillegg til dette er Nina midt oppi et samlivsbrudd. Fysiske og ikke minst psykiske påkjennelser, stress og tunge dager, gjør at anfallene kommer hyppigere og hyppigere. Trykket i hodet føles som en tekoker. I tillegg til øresus har hun lyder i hodet hun kan sammenlikne med duren fra Skibladner. Hennes egne barns latter trigger anfallene. Hun søker tilflukt i lange gåturer med hunden. Tunge tanker begynner å komme, og da hun i tillegg vet at ventetiden for å komme inn til spesialister/balanselaboratoriet på Haukeland Sykehus er ca. to år, tar depresjonene overhånd. Nina må ha hjelp, og hun må ha hjelp fort. Gode råd og god støtte får hun av Morten Moen på «Stortorget øre, nese og hals». Han sender henne umiddelbart over til Haukeland Sykehus og Fredrik Goplen som regnes å være en av landets beste leger på Morbus Ménière. 

- Mitt første møte med Haukeland Sykehus er i august 2015. Her blir jeg først satt på behandlingsformen ototoksisk antibiotik (Gentamicin). Et antibiotikum som injiseres inn i mellomøret under lokalbedøvelse, med hensikt å drepe balansenerven. Etter to behandling skal jeg føle en bedring. Jeg blir bare verre. Likevel fortsetter behandlingene, av til sammen ni, før den endelige avgjørelsen blir tatt: balansesenteret og det indre øret må fjernes via kirurgisk inngrep. 26.januar klokka 06.00 barberer de bort håret på høyre siden av hodet mitt, og klokka 07.30 blir jeg trillet inn på operasjonsbordet. Dette blir dagen hvor jeg får livet mitt tilbake, smiler Nina. 

En ny hverdag

Det har vært en lang vei å gå, og mange tøffe tak. Nina har blant annet måtte lært hjernen at den ikke kan sende signaler til et balanseorgan som ikke lenger er der. Men med vilje av stål har hun hele tiden satt seg små mål for å holde motivasjonen oppe. Hun har fulgt et treningsprogram fra spesialistene på Haukeland Sykehus, og tapetsert flere vegger i huset for å lære seg å snu på hodet uten å bli svimmel. 14.februar, bare 12 dager etter operasjonen står hun på stand for «Lille Lone» i Hamar kino, og 10. april klatrer hun opp på toppen av Høsbjørgtoppen – uten balansenerve i høyre øre.

- Jeg var på etterkontroll på Haukeland Sykehus den 16.mai. De trodde nesten ikke på meg da jeg fortalte dem alt jeg hadde greid å gjennomføre. Det skulle rett og slett ikke være mulig. De spurte om det var noe jeg angret på i løpet av prosessen, og da svarte jeg: «At jeg ikke ble operert før». Men jeg kan ikke tillate meg å tenke på det. Livet mitt er her, og nå! Jeg er ikke svimmel lenger, og øresusen er ubetydelig. Jeg er så takknemlig for jobben de gjorde på Haukeland Sykehus, for støtten jeg hele veien har fått av gode venner, min flotte familie med tre supre unger, og trofaste kollegaer og kunder. Takket være dere har jeg fått livet mitt tilbake, avslutter Nina.